Giornata delle malattie rare 2019

Il 28 febbraio 2019, a Torino, presso il centro di C. Regina Margherita 174, dalle 10,00 alle 17,00 si terrà un convegno dedicato alle malattie rare dal titolo "Malati rari, non solo farmaci ma percorsi integrati"
Partecipiamo tutti !

apadest.it

malattierarepiemonte.it

a-rare.it

Centro di ascolto per le malattie rare

E' aperto il Centro di ascolto per le malattie rare presso il Giovanni Bosco di Torino.
E' gestito da A Rare, il forum delle associazioni delle malattie rare.
Per il momento gli orari sono dalle 16,00 alle 18,00 di due pomeriggi al mese, ma l'idea è di aumentare il numero delle ore di presenza

Inaugurazione del centro di ascolto

www.a-rare.it/

Malattie rare e farmaci orfani

E' nato il primo video !!!

Dopo il sito e la pagina face book, l'idea del canale You tube ci ingrippa al top.
Ecco che improvvisamente ricordo dove ho messo la telecamera.. e spataclan.. il video ha preso forma !
Per il momento siamo a 30 visualizzazioni ogni ora.. quindi.. alla grande !!!


La Sindrome di Turner

E' nata la pagina face book !

Pian piano stiamo diventando supertecnologici !
Ed è in preparazione il canale You tube.. mandateci i vostri video !

Apadest in face book

apadest.it

E' nato il nostro sito !!!

E' finalmente nato www.apadest.it anche se ha ancora molte cose da mettere a posto, ma finalmente abbiamo il nostro spazio web !
Eravamo ospitati in diversi siti, ma sentivamo la necessità di uno spazio tutto nostro.
C'è anche la possibilità di fare donazioni !

apadest.it

Gruppi di autoaiuto

Da circa due anni, l'associazione Apadest si avvale di un valido supporto psicologico.
Si tratta di un gruppo di auto - aiuto guidato dalla psicologa Vera Vano.
Fino ad ora ci sono stati dei bei frutti e contiamo di proseguire su questo cammino il più a lungo possibile

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2017

Abbiamo solo una giornata all'anno per ricordare a tutti che esistiamo tutto l'anno

La giornata presentata da AFADOC

Rare Disease Day

Torino in prima linea - Luca Nave presenta il Forum del Piemonte e della Valle d'Aosta

In occasione di questa decima giornata dedicata alle malattie rare, presso l'ospedale Giovanni Bosco di Torino, verrà presentato il Forum delle Associazioni del Piemonte e della Valle d'Aosta

Presentazione del Forum A-Rare