mercoledì 24 ottobre 2018
Centro di ascolto per le malattie rare
E' aperto il Centro di ascolto per le malattie rare presso il Giovanni Bosco di Torino.
E' gestito da A Rare, il forum delle associazioni delle malattie rare.
Per il momento gli orari sono dalle 16,00 alle 18,00 di due pomeriggi al mese, ma l'idea è di aumentare il numero delle ore di presenza
Inaugurazione del centro di ascolto
www.a-rare.it/
Malattie rare e farmaci orfani
venerdì 15 giugno 2018
E' nato il primo video !!!
Dopo il sito e la pagina face book, l'idea del canale You tube ci ingrippa al top.
Ecco che improvvisamente ricordo dove ho messo la telecamera.. e spataclan.. il video ha preso forma !
Per il momento siamo a 30 visualizzazioni ogni ora.. quindi.. alla grande !!!
La Sindrome di Turner
domenica 10 giugno 2018
E' nata la pagina face book !
Pian piano stiamo diventando supertecnologici !
Ed è in preparazione il canale You tube.. mandateci i vostri video !
Apadest in face book
apadest.it
sabato 2 giugno 2018
E' nato il nostro sito !!!
E' finalmente nato www.apadest.it anche se ha ancora molte cose da mettere a posto, ma finalmente abbiamo il nostro spazio web !
Eravamo ospitati in diversi siti, ma sentivamo la necessità di uno spazio tutto nostro.
C'è anche la possibilità di fare donazioni !
apadest.it
lunedì 7 maggio 2018
Gruppi di autoaiuto
Da circa due anni, l'associazione Apadest si avvale di un valido supporto psicologico.
Si tratta di un gruppo di auto - aiuto guidato dalla psicologa Vera Vano.
Fino ad ora ci sono stati dei bei frutti e contiamo di proseguire su questo cammino il più a lungo possibile
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DONAZIONI ALL' ASSOCIAZIONE APADEST
Se volete farci delle donazioni il nostro conto è intestato a ASSOCIAZIONE PIEMONTESE AMICI DELLA SINDROME DI TURNER Banca Intesa San Pao...
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La Top 5 dei calciatori più bassi del mondo: il più piccolo è solo 1,53 mt!
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Che bello.. siamo su Repubblica ! Malattie rare, 18mila i pazienti in Piemonte Un forum per ottenere medicine e servizi
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Un gruppo di genitori ha pensato di fare un blog per tenerci in contatto a aiutarci SVITATI 47 Intervista a Simona Pagliano