UN FORUM PER LE MALATTIE RARE IN PIEMONTE

Che bello.. siamo su Repubblica !

Malattie rare, 18mila i pazienti in Piemonte Un forum per ottenere medicine e servizi

Giornata delle Malattie Rare 2016

E' disponibile il video per la presentazione della giornata di quest'anno che si terrà il 29 febbraio.

eurordis.org

LA SINDROME DI TURNER SU FACE BOOK

Ricordiamo che sono almeno quattro le pagine Face book che si occupano della Sindrome di Turner:

Donne piccole ma speciali

Piccole ma toste

Vivere con la Sindrome di Turner

Sindrome di Turner. Comunità

TUTTI A FARE FOTO PER IL NOSTRO CALENDARIO !!

Bellissima iniziativa ! Sosteniamola !

CON IL NATALE AZIENDALE "SCATTA" ANCHE LA SOLIDARIETA' Calendario fotografico della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

Anche il Natale può essere l'occasione giusta per sostenere la lotta e la cura delle malattie rare infantili conferendo un valore aggiunto agli auguri natalizi aziendali: contribuire alla realizzazione dei progetti ideati da FMRI insieme all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. Regalate ai vostri clienti e dipendenti il Calendario fotografico 2016 della FMRI, realizzato con le dodici fotografie finaliste del concorso fotografico "Momenti di rara felicità". Una scelta solidale iteramente deducibile. fotocontest-fmri.org web.malattie-rare.org

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2015

La giornata dedicata alle malattie rare 2015 di Torino è stata molto bella.
La mattina c'è stato un incontro in C. Raffaello 30 e la sera uno spettacolo musicale in Via Montebello 28bis.

Ecco a voi un resoconto dell'incontro mattutino.

Il 28 febbraio 2015, dalle ore 11.00 alle ore 13.30 si è svolto un incontro dedicato alla Giornata delle malattie rare 2015.

L’incontro è stato bellissimo e molto costruttivo

Purtroppo sono arrivata in ritardo e ho perso l’introduzione del dott. Roccatello e la presentazione della Giornata delle malattie rare 2015 del fantastico Luca Nave.

Quando sono arrivata, il dott. Baldovino stava spiegando la nuova direttiva europea in tema di malattie rare.

La direttiva è molto complessa e piuttosto burocratica, ma per quel che ci concerne va evidenziato che le varie associazioni assumono un ruolo fondamentale

Il dott. Modena spiegava come la Regione Piemonte e anche gli altri enti si arrovellano per trovare i soldi per garantire un livello minimo di assistenza (LEA)

Molto bello è stato l’intervento della psicologa Olga Sassu che ha fatto uno studio sul disagio sociale riguardante la malattia. Mi ha fatto davvero impressione quando ha nominato la parola ASTENIA, ovvero la depressione tale al punto che non riesci più nemmeno a fare un piano di scale perché ti costa una fatica immane

Annalisa Bisconti e Mauro Ponzone hanno portato le loro testimonianze di ricerca e di ferie tra famiglie affette da malattie rare. Entrambe le esperienze sono state positive.

Infine un personaggio più unico che raro. Si chiama Alberto Musso e non ho mai visto una persona così amante della vita, del lavoro, dei bambini..

Grazie Alberto Musso per aver dato una gran fetta di serenità alla mia giornata

Il prossimo incontro sarà legato alle tematiche giuridiche del web, dato che molte organizzazioni si tengono legate tramite face book e questo implica anche la conoscenza di alcuni diritti/doveri legati al mondo online. In particolare si pone il problema della gestione delle pagine face book. Far entrare nel gruppo tutti ? Cosa fare se qualche malintenzionato avvicina tramite il network le nostre ragazze minori ? E’ normale che delle persone riversino on line tutte le informazioni riguardanti la propria salute senza tener conto non tutti quelli che leggono sono onesti ? Tutto questo sarà discusso in un dibattito con degli esperti.

Grazie di cuore a tutti !

Supponi che......

Giorno per giorno, mano nella mano

Bravissima Cinzia !

Dagli amici di Afadoc...

Orphanet Italia

Giornata per le Malattie Rare 2015

Pino Insegno premia bimbi vincitori dei concorsi per le scuole

niemannpick.org

Drum Theatre - concerto a Chieri