Centro di ascolto per le malattie rare

E' aperto il Centro di ascolto per le malattie rare presso il Giovanni Bosco di Torino.
E' gestito da A Rare, il forum delle associazioni delle malattie rare.
Per il momento gli orari sono dalle 16,00 alle 18,00 di due pomeriggi al mese, ma l'idea è di aumentare il numero delle ore di presenza

Inaugurazione del centro di ascolto

www.a-rare.it/

Malattie rare e farmaci orfani

E' nato il primo video !!!

Dopo il sito e la pagina face book, l'idea del canale You tube ci ingrippa al top.
Ecco che improvvisamente ricordo dove ho messo la telecamera.. e spataclan.. il video ha preso forma !
Per il momento siamo a 30 visualizzazioni ogni ora.. quindi.. alla grande !!!


La Sindrome di Turner

E' nata la pagina face book !

Pian piano stiamo diventando supertecnologici !
Ed è in preparazione il canale You tube.. mandateci i vostri video !

Apadest in face book

apadest.it

E' nato il nostro sito !!!

E' finalmente nato www.apadest.it anche se ha ancora molte cose da mettere a posto, ma finalmente abbiamo il nostro spazio web !
Eravamo ospitati in diversi siti, ma sentivamo la necessità di uno spazio tutto nostro.
C'è anche la possibilità di fare donazioni !

apadest.it

Gruppi di autoaiuto

Da circa due anni, l'associazione Apadest si avvale di un valido supporto psicologico.
Si tratta di un gruppo di auto - aiuto guidato dalla psicologa Vera Vano.
Fino ad ora ci sono stati dei bei frutti e contiamo di proseguire su questo cammino il più a lungo possibile

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2017

Abbiamo solo una giornata all'anno per ricordare a tutti che esistiamo tutto l'anno

La giornata presentata da AFADOC

Rare Disease Day

Torino in prima linea - Luca Nave presenta il Forum del Piemonte e della Valle d'Aosta

In occasione di questa decima giornata dedicata alle malattie rare, presso l'ospedale Giovanni Bosco di Torino, verrà presentato il Forum delle Associazioni del Piemonte e della Valle d'Aosta

Presentazione del Forum A-Rare

UN PIACEVOLE INCONTRO

Da un po' di mesi abbiamo un piacevole profilo Face book per sentirci meno soli e avere una buona parola quando si è un po' giù di morale.

Complimenti a questo gruppo che nella netiquette ha scritto:

"Pubblicate esperienze positive e piacevoli, notizie personali che aiutino gli altri ad essere meno soli e meno angosciati. Lo stress non ha mai giovato alle malattie autoimmunitarie"

Gastrite Cronica Atrofica Autoimmune

Ricordiamo sempre che ci sono tre gruppi FB che trattano la Sindrome di Turner