La giornata dedicata alle malattie rare 2015 di Torino è stata molto bella.
La mattina c'è stato un incontro in C. Raffaello 30 e la sera uno spettacolo musicale in Via Montebello 28bis.
Ecco a voi un resoconto dell'incontro mattutino.
Il 28 febbraio 2015, dalle ore 11.00 alle ore 13.30 si è svolto un incontro dedicato alla Giornata delle malattie rare 2015.
L’incontro è stato bellissimo e molto costruttivo
Purtroppo sono arrivata in ritardo e ho perso l’introduzione
del dott. Roccatello e la presentazione della Giornata delle malattie rare 2015
del fantastico Luca Nave.
Quando sono arrivata, il dott. Baldovino stava spiegando la
nuova direttiva europea in tema di malattie rare.
La direttiva è molto complessa e piuttosto burocratica, ma
per quel che ci concerne va evidenziato che le varie associazioni assumono un
ruolo fondamentale
Il dott. Modena spiegava come la Regione Piemonte e anche
gli altri enti si arrovellano per trovare i soldi per garantire un livello
minimo di assistenza (LEA)
Molto bello è stato l’intervento della psicologa Olga Sassu che
ha fatto uno studio sul disagio sociale riguardante la malattia. Mi ha fatto
davvero impressione quando ha nominato la parola ASTENIA, ovvero la depressione
tale al punto che non riesci più nemmeno a fare un piano di scale perché ti
costa una fatica immane
Annalisa Bisconti e Mauro Ponzone hanno portato le loro
testimonianze di ricerca e di ferie tra famiglie affette da malattie rare.
Entrambe le esperienze sono state positive.
Infine un personaggio più unico che raro. Si chiama Alberto
Musso e non ho mai visto una persona così amante della vita, del lavoro, dei
bambini..
Grazie Alberto Musso per aver dato una gran fetta di
serenità alla mia giornata
Il prossimo incontro sarà legato alle tematiche giuridiche
del web, dato che molte organizzazioni si tengono legate tramite face book e
questo implica anche la conoscenza di alcuni diritti/doveri legati al mondo
online. In particolare si pone il problema della gestione delle pagine face
book. Far entrare nel gruppo tutti ? Cosa fare se qualche malintenzionato
avvicina tramite il network le nostre ragazze minori ? E’ normale che delle
persone riversino on line tutte le informazioni riguardanti la propria salute
senza tener conto non tutti quelli che leggono sono onesti ? Tutto questo sarà
discusso in un dibattito con degli esperti.
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